Het is om te janken zo onmenselijk. In Nederland, waar we miljarden over de balk smijten aan zinloze projecten en bureaucratie, wordt ouders van kinderen met zware epilepsie verteld dat ze het maar zelf moeten uitzoeken. Het Zorginstituut Nederland heeft besloten om de 'Nightwatch', een armband die levensreddend kan zijn bij nachtelijke aanvallen, niet op te nemen in het basispakket. De reden? De rekenmeesters in hun ivoren toren vinden dat er "geen wetenschappelijk bewijs" is dat de band de dood voorkomt. Neurologen zijn, terecht, stomverbaasd en woest over deze ambtelijke dwaling.
De dodelijke logica van de bureaucraat
Laten we even kijken naar de waanzin van deze beslissing. De Nightwatch is een bandje van 1900 euro dat patiënten 's nachts dragen. Bij een zware aanval gaat er een alarm af, zodat ouders of partners direct kunnen ingrijpen. Dit voorkomt verwondingen en, in het ergste geval, een plotselinge dood (SUDEP).
Maar het Zorginstituut zegt: "Wij hebben geen wetenschappelijk bewijs kunnen vinden dat plotselinge dood door de Nightwatch kan worden voorkomen".
Weet u waarom dat bewijs er niet is? Omdat je dat alleen kunt 'bewijzen' door een groep kinderen zonder bandje te laten slapen en dan te tellen hoeveel er doodgaan.
Neuroloog Roland Thijs noemt dit terecht onethisch. Hij vergelijkt het briljant met een parachute:
"We hebben aangetoond dat de parachute doet wat die moet doen (...). En dan is het totaal niet nodig om uit te zoeken hoe het gaat met mensen die geen parachute gebruiken".
Maar voor de ambtenaren van het Zorginstituut is deze logica te hoog gegrepen. Zij willen vinkjes op een formulier, geen levende kinderen.
KOM IN OPSTAND TEGEN DEZE ONMENSELIJKHEID: Steun DDS! Terwijl het Zorginstituut op de centen zit als het om zieke kinderen gaat, gaat de geldkraan voor linkse hobby's wijd open. Dit is de verrotte staat van onze zorgbureaucratie. Wij blijven strijden voor de menselijke maat en tegen de regeltjesneukers. Wilt u dat wij deze misstanden blijven aankaarten? Steun ons dan NU!
OPTIE 1: Via BackMe (Snel & Simpel) 👉 Klik hier: https://dds.backme.org
OPTIE 2: Via uw eigen bank IBAN: NL95 RABO 0159 0983 27 t.n.v. Liberty Media. Vergeet niet uw e-mailadres in de omschrijving te zetten voor toegang tot onze exclusieve 'verboden' columns! Gratis in uw inbox! Klassenjustitie in de zorg
De consequentie van dit besluit is keiharde klassenjustitie. Een Nightwatch kost 1900 euro en moet elke vijf jaar vervangen worden.
Heb je dat geld? Dan slaap je rustig en is je kind veilig.
Heb je dat geld niet? Dan lig je elke nacht wakker van de angst, of moet je hopen dat je wakker wordt als je kind stikt in een aanval.
Kinderneuroloog Evelien Hagebeuk ziet het gebeuren: "Ik maak regelmatig mee dat ouders het niet kunnen betalen". Neuroloog Thijs vult aan: "Het komt nu neer op iemands portemonnee. Zo zou ons zorgsysteem niet moeten werken".
Ouders durven niet meer te slapen
Het Zorginstituut zegt "begrip te hebben voor de ernst van de zaak", maar verschuilt zich achter "consistentie in het stelsel".
Wat een kletskoek. Consistentie? Ze zijn consistent in hun harteloosheid. Ouders durven door dit apparaatje weer te slapen, de stress neemt af, er zijn minder ziekenhuisbezoeken. Dat bespaart de maatschappij klauwen met geld. Maar nee, omdat er zogenaamd geen "direct bewijs" is (behalve dan dat neurologen massaal zeggen dat het prima werkt) dat de dood wordt voorkomen (omdat niemand een onethisch experiment wil doen), zegt de overheid: stik er maar in.
Het is een grove schande. Dit besluit moet zo snel mogelijk van tafel.
WORD AANDEELHOUDER VAN HET VERZET! Wij blijven hameren op een zorgsysteem dat er is voor de patiënt, niet voor de bureaucraat. Steun de onafhankelijke pers die opkomt voor de zwaksten in de samenleving!
🚀 Steun ons via BackMe: https://dds.backme.org
Of maak uw bijdrage over op NL95 RABO 0159 0983 27 t.n.v. Liberty Media.
PS: Zet uw e-mailadres erbij voor onze exclusieve SubStack-columns! Elke dag gratis in uw mail!