Ouders meisje (3) wilden leven, maar kregen de rechtbank tegenover zich

En dus moet het meisje, dat af en toe nog lacht bij de cliniclowns en geniet van Peppa Pig, dinsdag sterven.

Wat er in deze zaak gebeurt is schokkend. De ouders hebben hun kind lief, zien haar vechten, zien haar reageren. Zij willen hoop houden. Zij willen verder zoeken, behandelen, misschien zelfs elders hulp zoeken. Maar het Nederlandse systeem heeft besloten: jullie mening doet er niet meer toe.

Want, zegt de rechter: “de artsen hoeven geen toestemming van de ouders.”

Pardon? Ouders die hun kind jarenlang verzorgen, ondersteunen, beschermen – worden ineens gereduceerd tot toeschouwers? Als het over corona ging, riepen politici dat de overheid “geen medische beslissingen mag afdwingen”. Maar hier is het ineens wel toegestaan om een behandeltraject te beëindigen tegen de wil van de ouders in.

Dit is geen “zorgvuldige afweging”, dit is technocratisch koud beleid.

Iedereen snapt: soms is medisch behandelen geen genezen. Soms is het uitzichtloos. Maar bij dit meisje gaat het om meer. Ze reageert. Ze beleeft nog momenten van vreugde.

Als lijden de maatstaf is, kunnen we de helft van de Nederlandse zorgverlening morgen opdoeken. Veel ouderen, chronisch zieken en gehandicapten kennen dagelijks pijn en afhankelijkheid. Betekent dat dat hun leven ‘zinloos’ is? En wie kan dat bepalen, wanneer lijden 'zinloos' is? Een arts? Een rechter?

De artsen zeggen: het meisje kan af en toe niet goed ademhalen en staat dan doodsangsten uit. Letterlijk: angst voor de dood. Dat is verschrikkelijk. Maar welk kind is níét bang als het benauwd is of moet worden beademd? Betekent angst dat je geen recht meer hebt op liefdevolle zorg? Op hoop? Op leven? En is de létterlijke oplossing voor doodsangst... de dood?

Wat deze zaak zo pijnlijk maakt, is dat de bureaucratische logica het gewonnen heeft van menselijkheid. En de media? Die nemen klakkeloos de redenering van het ziekenhuis over. Alsof ouders die voor het leven van hun kind vechten, naïeve dromers zijn.

Maar stel jezelf eens de vraag: wat als het jouw kind was? Wat als jij nog elke dag een glinstering in haar oog zag, een klein lachje, een sprankje hoop? Wat als jíj geloofde dat haar tijd nog niet gekomen was?

Dan zou je vechten. Alles op alles zetten. Net zoals deze ouders doen.

Het mag nooit normaal worden dat artsen zóveel macht krijgen dat ouders buitenspel staan. Het mag nooit normaal worden dat een kind dat nog leeft, lacht en reageert, de stekker krijgt uitgetrokken omdat “het niet meer medisch verantwoord” zou zijn.

Waar is het geweten? Waar is de menselijke maat?

Deze ouders verdienen geen afwijzing, ze verdienen respect. En dit meisje verdient – in ieder geval – het voordeel van de twijfel. In plaats van het definitieve oordeel van een beroepsgroep die denkt alles te weten, maar één ding vergeet: leven is méér dan wat een hartslagmeter zegt.