-Dina-Perla Portnaar- Van taboe naar erkenning: Amsterdam doorbreekt de stilte van vroege rouw

In een tijd waarin beleid vaak louter reactief is, is dit preventief menswaardig. Amsterdam erkent iets dat al veel te lang genegeerd wordt, namelijk het feit dat verdriet, verandering en een existentiële crisis zich niet laat vangen in wetten of termijnen. Een miskraam voor de 24-wekengrens is een aanslag op het fysieke, mentale en spirituele lichaam. Het is verlies, verdriet, boosheid en zelfs verandering dat kan leiden tot een crisis.

Een leegte die in het lichaam blijft hangen, maandenlang, soms jarenlang. Dat Amsterdam via een raadsvoorstel besluit om deze stilte formeel te erkennen, is ronduit historisch. Dit is geen symbolisch gebaar. Er zit beleid aan vast dat direct van kracht gaat. Leidinggevenden binnen de gemeente worden geacht standaard rouwverlof toe te kennen. Met behoud van loon. Er is geen ruimte voor discussie of voorbehoud.

Dit besluit is bovendien geen geïsoleerde Amsterdamse sympathie, maar onderdeel van een trage, wereldwijde verschuiving in bewustzijn. Althans, dat mag ik hopen. Nieuw-Zeeland en het Verenigd Koninkrijk gingen ons al voor met wettelijk rouwverlof bij vroeg zwangerschapsverlies. België werkt aan soortgelijke wetgeving. Ook in Nederland ligt er een voorstel in de Tweede Kamer, na druk van duizenden ondertekenaars. We zijn bezig met het codificeren van iets wat veel vrouwen (en mannen) al decennialang weten. Verlies is niet minder waar omdat het onzichtbaar is.

Omdat rouw na een miskraam niet past in het industriële paradigma waarin we arbeid nog altijd vormgeven. Constante beschikbaarheid en productielijn zonder onderbreking. Rouw is economisch onhandig. Zeker het soort verdriet dat niet aan de buitenkant te zien is. Dat zich niet vertaalt in gips of infuus, maar in een gebrouilleerde binnenwereld waar velen door eenzaam raken. In het niet-zijn van wat had kunnen zijn. Zoiets laat zich moeilijk vangen in HR-protocollen.

Tegelijk legt dit dossier de vinger op een veel fundamenteler probleem, namelijk de medische en maatschappelijke onwetendheid over het vrouwenlichaam. Het feit dat er überhaupt zo weinig structurele erkenning is voor aandoeningen zoals endometriose of adenomyose. Beide aandoeningen die menstruatie en vruchtbaarheid intens beïnvloeden.

Dit toont aan dat onze zorgsystemen nog steeds ontworpen zijn met het mannenlichaam als maatstaf. Symptomen die typisch vrouwelijk zijn, worden nog altijd afgedaan als ‘overdreven’, ‘emotioneel’, of simpelweg ‘pech’. De medicatie, oplossingen, zorgvergoedingen en meer worden bepaald door een leidende lijst met vooral mannelijke ziektes.

Endometriose treft wereldwijd naar schatting minstens 176 miljoen vrouwen. Eén op de vijf vrouwen heeft zware menstruatieproblemen die haar functioneren ernstig beperken. Toch duurt het nog altijd gemiddeld 7 tot 10 jaar voordat vrouwen een juiste diagnose krijgen. In mijn geval duurde het zeventien-en-eenhalf jaar (!) voordat ik wist wat er met mijn lichaam aan de hand was.

Jaren van onbegrepen pijn, vermoeidheid, immens lijden en vragen zonder antwoorden. Pas na een operatie in 2013 werd duidelijk hoe ernstig de schade was. Mijn eileiders moesten worden verwijderd en vierdegraads endometriose werd overal opgeschoond. Kinderen krijgen kon sindsdien alleen nog via IVF.

Zelfs dat bleek geen universele garantie op geluk. IVF is eigenlijk een loterij met lichamelijke bijwerkingen en psychische pieken en dalen. In mijn geval fouten tijdens het proces (er bestaan enorme kwaliteitsverschillen tussen ziekenhuizen en klinieken) en uiteindelijk lege handen. Want daar zit nog een andere laag in dit verhaal. De stilte in het werkleven…

80% van de tijd zei ik er niets over en werkte ik door. Ik leverde en presteerde gewoon. Want dat is wat onze keiharde maatschappij van ons verwacht. Pas in de laatste 20% van het traject kon ik niet meer zwijgen. Niet omdat ik dat wilde, maar omdat mensen begonnen te vragen waar ik was. En omdat de waarden in mijn lijf mijn functioneren begonnen aan te tasten.

Ik herinner me de eerste post die ik erover schreef. Voorzichtig, openhartig en breekbaar. Joost Zwagerman reageerde erop. Hij schreef slechts twee woorden: “Brave posting.” Een halve dag later was hij dood. Zijn reactie was er één van erkenning en eindigheid. Eigenlijk markeerde die voor mij het begin van mijn rouwproces, nog voordat ik definitief een uitslag had en moest stoppen met proberen.

Joost Zwagerman was mijn buurman en moedigde me aan als twaalfjarige in toen nog lange rokken en in de klauwen van religie om te gaan schrijven. Ik bewaar nooit iets. Letterlijk alle data gaat altijd weg. Dat geldt ook voor WhatsApp en dergelijke, waar ik zo min mogelijk op zit. Maar zijn e-mails zal ik altijd bewaren.

Rouw is geen muur waar je tegenaan loopt. Het is een deur die ongevraagd, ongewenst en onomkeerbaar opengaat. Mijn levensloop deel ik in twee tijdperken in. Er is een Dina-Perla voor 2016 en na 2016. Die grens is niet alleen een litteken. Het is een breuklijn die mij als mens openbrak. Ik ben niet meer dezelfde persoon die ik was. Oftewel, het is ontwaken en groeien. Dat is precies waarom existentiële rouw tijd en ruimte nodig heeft. Zó lang als nodig is.

Er is geen standaardtempo voor verwerking. Geen uniforme duur, afvinklijst van emoties, of volgorde in fases. Rouw is een vorm van wedergeboorte. Soms letterlijk: ik schrijf dit stuk een week voor mijn operatie. Een hysterectomie die het einde betekent van hevige pijn uit het afgelopen jaar en het begin van nog meer vrijheid.

Na het helen zal ik herboren zijn. De adenomyose die overal in de baarmoederwand zit, zal voorgoed opgelost zijn. De kans dat endometriose nog meer klachten gaat veroorzaken, zal afnemen. De ingreep is niet alleen reactief, maar ook preventief. Daarom raakt het besluit van Amsterdam mij diep. Niet omdat het ‘lief’ is. Niet omdat het ‘progressief’ klinkt. Maar omdat het fundamenteel juist is.

Omdat het recht doet aan het leven zoals het werkelijk is: kwetsbaar, grillig en niet te vangen in regeltjes. Omdat het uitgaat van vertrouwen in plaats van wantrouwen. Omdat het erkent wat al die tijd al waar was en altijd waar zal blijven. Dat een mensenleven, ook als het nog maar pril is, betekenis draagt die gedurende ons hele levensloop bij ons blijft.

We hebben beleid nodig dat zich niet alleen richt op efficiëntie, maar op empathie. Dan maak ik even een sprong: dat betekent zorg op maat… Niet alleen medische zorg, maar ook sociale, emotionele en professionele ruimte. Want het is onacceptabel dat onze (zorg)standaarden nog steeds zijn gebaseerd op mannen. Onacceptabel dat vrouwenlichamen jarenlang worden genegeerd, ontkend of gedisciplineerd omdat hun pijn te complex is voor bureaucratische (let op: winstgevende) systemen.

Laten we deze beslissing van Amsterdam niet wegwuiven als een lokaal experiment, maar erkennen als een pioniersdaad van beschaving. Een baken van menselijkheid in een keiharde wereld. Laten we erkennen wat het betekent om je kind te verliezen, nog voor het geboren wordt. Laten we proberen te bevatten wat het betekent om ongewenst kinderloos te blijven. Elke vorm van verlies heeft recht op ruimte.

Ik ben altijd kritisch op het beleid van de Gemeente Amsterdam. Het is geen geheim dat ik in de afgelopen tien jaar met wanhoop naar diverse beleidsbeslissingen (fiasco’s) gekeken heb. Vandaar dat ik graag benoem wanneer het wel goed gaat. Amsterdam, chapeau. Meer hiervan.

Als ik na volgende week een tijd afwezig ben, weten jullie waarom. Met deze column neem ik afscheid van de woorden adenomyose en endometriose. Die gaan definitief uit mijn vocabulaire. Adieu.