Bureaucratenpanel Gezondheidsraad: medicijn tegen zeldzame spierziekte is “te duur” voor het basispakket

Wat mag een leven kosten? Het lijkt een obscene vraag, maar in ons collectief gefinancierde gezondheidszorgsysteem is het helaas een alledaagse. Ik zal hier niet klagen over de principieel onjuiste situatie dat een overheid besluit welke behandelingen wel en welke niet vergoed worden. Veranderingen komen in kleine stappen, we moeten dus eerst maar eens een open discussie hebben over de nadelen van het huidige systeem. Die zijn namelijk fors. Bijvoorbeeld voor patiënten met zeldzame aandoeningen die alleen via dure (want alleen op kleine schaal te produceren) medicijnen kunnen worden behandeld. Keer op keer moeten dit soort patiënten horen dat het systeem “helaas” niet voorziet in de financiering van ingrepen die de kosten-per-extra-levensjaar norm (ook wel Qaly genoemd) overstijgen. Kost je behandeling teveel? Jammer dan. De verzekeraar hoeft het in dat geval niet te vergoeden.

De afgelopen jaren hebben we steeds weer dit soort schrijnende situaties gehad. In 2012 was er veel te doen over een advies van het College van Zorgverzekeraars over de behandeling van de zeldzame ziektes van Pompe en Fabry. De beschikbare medicijnen zouden te duur zijn, en de kosten zouden niet opwegen tegen de gezondheidswinst. De toenmalige minister van Gezondheidszorg Edith Schippers besloot uiteindelijk om de medicijnen toch gewoon in het basispakket te houden, nadat ze met de fabrikanten succesvol over een wederzijds acceptabele prijs onderhandelde.

Zo ging het ook vorig jaar, toen de minister aanvankelijk nee zei tegen vergoeding binnen het basispakket van een behandeling van de (dodelijke) taaislijmziekte. Pas toen een patiënte in Pauw kwam vertellen over hoe ze verwachtte door dit besluit nog maar tien jaar te zullen leven, onstond er maatschappelijke druk op Den Haag om met de producent van het medicijn tot een vergelijk te komen. Uiteindelijk lukte dit, zodat het medicijn alsnog in het basispakket bleef – en de eerdergenoemde vrouw opgelucht kon ademhalen omdat haar levensverwachting radicaal door dit politieke besluit was opgerekt.

Nu is er een nieuwe rel broeiende, ditmaal over een medicijn ter behandeling van een bepaalde zeldzame spierziekte. Het medicijn in kwestie, Spinraza, is volgens een bureaucratenpanel genaamd de Gezondheidsraad ‘te duur’. Het zou dus uit het basispakket moeten worden geweerd. Ook nu moet de minister van Gezondheidszorg, Bruno Bruins, proberen een oplossing te vinden die werkt voor zowel de politiek als voor patiënten. En dan bij voorkeur op een manier die financieel haalbaar is voor de producent.

Dat laatste is wel van belang, want het laatste wat we willen is dat we opgezadeld worden met een systeem dat vernieuwend medisch onderzoek beboet in plaats van beloont. Het moet wel lonend blijven voor medische bedrijven om geld te steken in de ontwikkeling van nieuwe, levensreddende medicijnen. Een systeem dat vernieuwing beloont, kan ervoor zorgen dat we ook in de komende vijftig jaar de fantastische stijging in levensverwachting blijven zien die we de afgelopen halve eeuw hebben meegemaakt. Dat is in ieders belang, niet alleen van de patiënten die nu het slachtoffer dreigen te worden van de opgeworpen bureaucratische obstakels.

Abonneer je gratis en voor niets op het Telegram-kanaal van De Dagelijkse Standaard, en like onze spiksplinternieuwe Facebook-pagina!
In dit artikel

Wie op onze website reageert, gaat akkoord met ons huisreglement.

Reacties

7 reacties

  1. Babaji538

    Michael van der Galien, ik wil erop wijzen
    dat hier ook nog een behoorlijke adder onder het gras
    verscholen ligt.
    Het zou weleens mogelijk kunnen zijn, dat het medicijn
    in kwestie, niet deugt.
    Petra Hermans

  2. Ni28

    De medicijn is te duur en daardoor zou de gratis gezondheidszorg voor een deel van de bevolking misschien onder druk te komen staan. En dat mag natuurlijk niet.

  3. Ernst Quispel

    De oorzaak van deze ellendige dillema’s ligt in belangrijke mate bij de farmaceutische industrie die torenhoge winsten maakt over de hoofden van deze patiënten.

    Het is opmerkelijk dat van der Galien dit evidente feit negeert.

    1. corfo

      @ Kwispel.
      Hear hear !!!!
      Dokter Kwispel heeft een diagnose gesteld !

      1. Ernst Quispel

        Wie is Dokter Kwispel?

  4. Ruud562

    Bureaucratische hobbels? Neen, puur gevalletje marktwerking, waar het volk massaal voor heeft gekozen met hun stemmen op partijen als de VVD!

  5. sjun

    Het systeem wordt domweg te duur door de massale toestroom van mensen die netto niks inleggen. We zien dat niet enkel in het openbaar vervoer, de zorg en het onderwijs maar ook in de huisvesting, de dienstverlening, in het verkeer en op ons steeds verder onder druk komende vrij besteedbare inkomen. Maar om een of andere reden is het publiek ter sprake brengen van adresseerbare cumulerende kostenposten een opgave die tot sociale en maatschappelijke buitensluiting leidt. Verstandige mensen doen er dan ook goed aan alvast elders wat lijnen uit te gooien en te werken aan hun kennis van Oost-Europese talen opdat zij ook in veilige Europese enclaves kunnen functioneren zodra dit nodig mocht zijn geworden.

    Daarnaast kaart ‘Ernst’ ook de factor van farmaceutische (woeker)winstmaximalisatie aan. Daaraan kan bijvoorbeeld iets gebeuren door patenten maar eens ‘wat’ eerder te laten verlopen en overheidsstudie- en publicatieprogramma’s op te zetten om farmaceutische en biologische kennis breed te verspreiden.

e-mail:

 
Ja, ik ga ermee akkoord dat Dagelijkse Standaard mij incidenteel commerciële emails stuurt.